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Una carta dei diritti, un’agenda e un barometro. “Sulla Sclerosi Multipla partiamo dall’innovazione”. La lezione di Mario Alberto Battaglia (FISM)

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Una carta dei diritti, un’agenda e un barometro. “Sulla Sclerosi Multipla partiamo dall’innovazione”. La lezione di Mario Alberto Battaglia (FISM)

In streaming su Startupitalia (31 maggio, ore 15) l’evento in cui AISM racconterà i progressi fatti in questi anni nel campo della sclerosi multipla, che colpisce più di 130mila persone nel nostro Paese.

In streaming su Startupitalia (31 maggio, ore 15) l’evento in cui AISM racconterà i progressi fatti in questi anni nel campo della sclerosi multipla, che colpisce più di 130mila persone nel nostro Paese.

Un’innovazione trasversale in tutti i campi, dalla ricerca, alla sanità, al lavoro.

Innovazione è una parola chiave per analizzare i progressi che sono stati fatti in questi anni nel campo della sclerosi multipla, che colpisce più di 130mila persone nel nostro Paese, con 3.400 nuovi casi all’anno. 1 diagnosi ogni 3 ore.

«Abbiamo ideato strumenti per rendere protagoniste le persone colpite dalla sclerosi multipla, connettendole a tutti gli attori, dalla sanità, alla ricerca, alle istituzioni e al mondo delle imprese», spiega Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Lo abbiamo raggiunto a pochi giorni dalla Giornata Mondiale (30 maggio) e dalla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (31 maggio – 6 Giugno).

AISM, in questi giorni, sta ultimando i preparativi dell’evento che inaugurerà la settimana e che andrà in diretta, lunedì 31 maggio, a partire dalle ore 15, in streaming, powered by Startupitalia.

L’evento vedrà protagonisti rappresentanti dell’Associazione, delle istituzioni, e testimoni dal mondo del Terzo Settore, della ricerca e dello sport. La giornata sarà l’occasione per lanciare il percorso degli stakeholder verso la futura agenda della Sclerosi Multipla 2025, il 2021 è l’anno giusto per fare il punto sui 5 anni di vita dell’agenda 2020, sui traguardi raggiunti, i gap e le sfide del futuro.

Strumenti per cambiare la vita delle persone

Le idee su cui confrontarsi nascono da chi soffre la malattia, le persone che vivono il dramma della sclerosi multipla si interrogano sulle loro necessità, piccoli e grandi traguardi da raggiungere per migliorare la loro vita. Questo è lo spirito con cui l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha lavorato in questi anni, creando strumenti per affermare i diritti delle persone colpite e delle loro famiglie, fotografare lo stato della malattia, e lavorare per creare un’agenda con tutti gli stakeholder coinvolti:

«Il nostro è un percorso. La Carta dei Diritti ne è una parte. L’abbiamo affidata alle persone che vivono ogni giorno la malattia. Sono loro ad aver evidenziato la necessità di intervenire con maggiore incisività in campi come la salute, la ricerca, l’inclusione e il diritto all’informazione», continua Battaglia.

Dal 2014, anno della sua nascita, la Carta dei Diritti si è affermata come lo strumento attraverso cui le persone colpite dalla sclerosi multipla hanno potuto riconoscere i loro diritti, e collaborare all’ideazione delle strategie necessarie a superare gli ostacoli.

A quest’ultima si è affiancata nel 2015 l’Agenda della Sclerosi Multipla che coinvolge cittadini, politica, istituzioni, per decidere insieme i punti programmatici su cui lavorare per cambiare la vita delle persone in concreto:

«Abbiamo chiuso la prima Agenda, 2015/2020 per costruire la nuova Agenda con gli obiettivi da raggiungere fino al 2025. Lo scopo dell’iniziativa non è solo di definire le priorità, ma anche le tappe e monitorare i risultati».

Battaglia condivide con noi alcuni degli impegni che l’associazione intende raggiungere, come la vera comprensione delle cause, terapie nel campo della sclerosi multipla progressiva che mancano oggi, il potenziamento nella ricerca di nuove molecole, da cui potranno nascere nuovi farmaci. E l’obiettivo più ambizioso, quello di lavorare a terapie risolutive che sappiano instradare le persone in un percorso di guarigione.

Un Barometro per misurare i risultati

Il terzo strumento che accompagna la Carta dei Diritti e l’Agenda è il Barometro della Sclerosi Multipla, un documento che serve a valutare i risultati raggiunti delle iniziative messe in campo e a fornire una fotografia della malattia, per comprendere cosa si è fatto sul fronte della salute, ricerca, lavoro e inclusione ecc.

«Abbiamo ottenuto il diritto al part-time per le persone con sclerosi multipla e altre malattie degenerative, un diritto che mancava e che consente alle persone di poter lavorare. E siamo riusciti ad ottenere il giusto riconoscimento dell’invalidità, in accordo con l’INPS. Misure fondamentali, tenendo conto che oggi esistono cure che consentono a una persona di vivere una vita senza disabilità gravi, anche per oltre 25 anni. Mentre nel campo della ricerca, abbiamo lanciato il Registro della Sclerosi Multipla, uno strumento che riporta oggi i dati di più di 70mila persone, documento fondamentale anche per migliorare gli studi sulla sicurezza dei farmaci».

Il Barometro misura i progressi fatti anche nel campo della ricerca, con l’associazione impegnata in prima linea con Università e imprese, per dare risposte ancora più risolutive alle persone che soffrono il dramma della sclerosi multipla:

«L’innovazione è sia nella metodologie di ricerca, nella riabilitazione e anche nelle tecnologie che consentono di superare alcune difficoltà oggettive dei malati, penso per esempio alla robotica e a tutte le innovazioni che stiamo testando nella riabilitazione cognitiva».

L’innovazione al centro dell’Agenda 2021/2025

Nel campo della sclerosi multipla la parola “innovazione” può assumere diverse connotazioni e come ci racconta Battaglia, va analizzata in modo trasversale:

«Innovazione è una parola chiave al centro dell’Agenda 2021/2025. L’innovazione nella ricerca scientifica si accompagna all’innovazione nell’organizzazione della sanità, nel sociale, fino al tema del lavoro. Solo con questo approccio trasversale possiamo dare risposte concrete alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie. Risposte che arriveranno solo dal coinvolgimento insieme a noi di tutti gli attori del sistema, dalle associazioni, alle istituzioni, fino alle aziende», conclude Battaglia.

Inclusione, salute, ricerca nel campo della sclerosi multipla: saranno questi alcuni dei temi sviscerati durante l’evento che Startupitalia! realizzerà insieme ad AISM, con protagonisti rappresentanti delle istituzioni, testimoni del mondo del terzo settore, aziende, ricerca e sport.

Seguici nelle prossime settimane per scoprire come partecipare all’evento e dare il tuo contributo alla costruzione dell’Agenda della Sclerosi Multipla.