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Medicina di genere, paziente esperto e patient advocacy: la salute del futuro passa dalla personalizzazione

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Medicina di genere, paziente esperto e patient advocacy: la salute del futuro passa dalla personalizzazione

In concomitanza con la giornata mondiale della salute, la diretta del 7 aprile, dal titolo “Inclusione: la salute per tutti, nessuno escluso” ha approfondito con vari ospiti i temi che caratterizzeranno la salute del domani: dalla medicina di genere, all’inclusività, fino al trattamento delle malattie rare

In concomitanza con la giornata mondiale della salute, la diretta del 7 aprile, dal titolo “Inclusione: la salute per tutti, nessuno escluso” ha approfondito con vari ospiti i temi che caratterizzeranno la salute del domani: dalla medicina di genere, all’inclusività, fino al trattamento delle malattie rare

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Un viaggio virtuale per capire meglio il futuro della salute. Si può riassumere così la puntata del 7 aprile della rubrica LIFE – La salute che verrà, organizzata da StartupItalia, in partnership con Sanofi Pasteur, presentata da Anna Gaudenzi, direttrice di StartupItalia, e dal giornalista Giampaolo Colletti. La diretta ha avuto inizio con il video del divulgatore scientifico e disegnatore Giulio Pompei, seguito dall’introduzione di Mario Merlo, general manager di Sanofi Pasteur. “Mai come in questo ultimo anno”, ha affermato Merl0, “ci siamo resi conto di quanto sia fondamentale una medicina personalizzata“.

Social a fin di bene, la storia di Luca Trapanese

Il secondo ospite della puntata è stato Luca Trapanese, influencer e attivista sociale, presidente dell’associazione A ruota libera. “La nostra è un’associazione che si occupa di ogni tipo di disabilità, tema con cui mi confronto fin da quando avevo quattordici anni”, ha raccontato Trapanese, che nel 2017 ha adottato Alba, una bambina disabile, affetta dalla sindrome di Down. “A un certo punto della mia vita, ho sentito il desiderio della paternità e al contempo ero pronto ad adottare un bambino disabile. Ma, essendo single, ho potuto soltanto fare richiesta di affido al tribunale. Dopo sette mesi dalla richiesta, mi è stata proposta Alba, che era stata lasciata dalla mamma in ospedale dopo il parto: la nostra storia insieme è iniziata così”.

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Oggi, durante la pandemia, la situazione si è complicata per i genitori con figli disabili, spesso abbandonati dalle istituzioni. “Non ci sono linee guida e sono mancati i sostegni economici al mondo del volontariato, che sopperiva alla mancanza dello Stato”, ha sottolineato Trapanese. “I ragazzi e le persone disabili hanno perso in questo periodo i loro punti di riferimento all’interno delle loro uniche micro comunità, ossia le associazioni del terzo settore”. Motivi per cui si fa ancora più importante l’attività social dell’influencer napoletano, che, attraverso i profili Instagram e Tik Tok, cerca di “rieducare le persone alla diversità”.

Il paziente esperto e la consapevolezza nella malattia

Da qui, la puntata è entrata nel cuore della questione, attraverso un panel di esperti, con Francesca Sofia, CEO di Science Compass e presidente dell’International Bureau of Epilepsy, Francesca Granata, Ricercatore sanitario alla Fondazione Policlinico, e Alessandra Carè, Direttore del Centro di riferimento Medicina di Genere all’Istituto Superiore di Sanità.

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Punto centrale riguarda il coinvolgimento del paziente di malattie rare, nel corso della terapia. Elemento chiave, in questa direzione, è la cosiddetta patient advocacy, che “nasce da un bisogno molto umano e primordiale, di sentirsi parte di una comunità che condivide le stesse esperienze. Nel caso specifico, di convivenza con una malattia”, ha spiegato Francesca Sofia. “Con il passare del tempo, il ruolo della patient advocacy ha incluso l’educazione tanto dei cittadini quanto dei decisori politici e gli erogatori di servizi sanitari, rispetto ai bisogni della comunità tutelata”. Oggi, la patient advocacy fornisce inoltre un parere esperto in ambito sanitario, contribuendo a delineare l’agenda della ricerca scientifica.

Life 7 aprile salute

Per le persone costrette a convivere per tutta la vita con una malattia, conclude Sofia, “avere voce in capitolo sulle scelte terapeutiche è fondamentale“. Da questo punto di vista, si fa sempre più importante il profilo del paziente esperto. “È possibile riassumere l’espressione paziente esperto attraverso le parole consapevolezza e rendere consapevoli”, ha specificato Francesca Granata. “Il paziente conosce bene le complessità legate a una malattia, specie se rara. Dalla difficoltà nell’approvazione dei farmaci, alle questioni relative alla presa in carico di un paziente. Così da poter utilizzare la propria expertise nel modo più scientifico possibile, per comunicare con i medici e le autorità”.

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Medicina di genere, quali vantaggi?

Altro argomento centrale, trattato nel corso della puntata di Life, è stato quello della medicina di genere. Che, come affermato da Alessandra Carè nel corso della discussione, “si occupa anche, ma non solo, della differenza tra uomini e donne, in salute e nella malattia”. Le differenze, ha evidenziato Carè, “sono davvero tante e finora poco considerate”. Tuttavia, a differenza di quanto si può pensare, la medicina di genere non si pone come una nuova specialità della medicina. “Si tratta piuttosto di un nuovo modo di vedere tutte le specialità che già studiamo“.

 

Inoltre, ha precisato il direttore del Centro di riferimento Medicina di Genere all’ISS, “la medicina di genere non è la medicina della donna, ma di tutti. Lo scopo finale di un’analisi diversificata è infatti trovare la cura più appropriata per ogni individuo, garantendo le migliori terapie a un numero sempre maggiore di persone”. Affinché ciò accada, è fondamentale tenere conto delle differenze di sesso e di genere, quest’ultime intese come peculiarità culturali, sociali ed economiche nei vari Paesi.

La pandemia nelle aree dimenticate del mondo

 

Il viaggio di Life è continuato in giro per il mondo. Manuela Valenti, responsabile della divisione pediatrica di Emergency, e Giovanni Putoto, responsabile della programmazione e dell’area scientifica di CUAMM Medici con l’Africa, hanno raccontato il difficile approccio al contenimento del Covid e alla campagna di vaccinazione, in Paesi come il Mozambico e l’Afghanistan. “In Mozambico, uno dei dieci Stati più poveri al mondo, l’emergenza Covid si è sommata a due crisi preesistenti“, ha commentato Putoto. “Il peggioramento della crisi sanitaria, legata alle varianti e alla mancanza di una strategia di tracciamento, ha colpito una nazione già piegata dalle catastrofi naturali e dall’emergenza umanitaria, a causa delle attività terroristiche”.

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Non va meglio in Afghanistan, dove, ha segnalato Manuela Valenti, “l’accesso alle vaccinazioni è reso spesso impraticabile dall’assenza di trasporti pubblici e ferrovie“. Nonostante le difficoltà, Emergency è però riuscita a continuare le sue attività nel Paese, anche durante la pandemia. “Oggi, il piano di vaccinazione su scala globale, stabilito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, rappresenta un presupposto essenziale”, ha osservato la responsabile della divisione pediatrica di Emergency. Il progetto prevede la distribuzione di due miliardi di dosi in 190 Stati, destinate a vaccinare la popolazione più fragile.

A questo si aggiungono, in Afghanistan, i problemi legati ai diritti negati alle donne. “Uno dei diritti essenziali negati alle donne è quello alla salute“, ha osservato Valenti. “Le donne non possono infatti essere visitate da medici uomini e, in un Paese in cui raramente le ragazze riescono a studiare e specializzarsi, mancano le figure mediche”.

Life 7 aprile salute

Salute e neoimprenditoria: l’esempio della startup Softcare Studios

A chiudere la puntata, come da tradizione nelle dirette di Life, è stata la voce di un founder, in questo caso Valentino Megale, CEO della startup Softcare Studios. L’azienda si occupa di salute digitale, con l’obiettivo di “migliorare la qualità dell’esperienza terapeutica vissuta dai pazienti durante i percorsi in ospedale”. Per farlo, Softcare Studios utilizza la realtà virtuale, in grado di garantire condizioni, come il benessere mentale, l’equilibrio emotivo e le necessità relazionali e comunicative del paziente.

softcare studios

“La realtà virtuale aiuta il paziente a superare le limitazioni fisiche e trasportarlo in spazi dove emerge uno stato positivo, utile a motivare la terapia. Se il paziente vive bene o male una terapia“, ha concluso Megale, “impatta sull’aderenza alla cura, le tempistiche e i costi a essa legati. Oltre alla gestione del paziente, da parte del personale medico”. La startup, oggi specializzata sul supporto ai bambini in ospedale, sta inoltre per lanciare un nuovo programma dedicando ad adulti e anziani, affetti da patologie rare. A testimonianza, ancora una volta, di quanto la tecnologia possa aiutare la vita di tutti.