Luoghi comuni, ce ne sono una marea su lavoro e disabilità. Molti di questi sono duri a morire. Contro questi si batte da anni, Roberta Amadeo, past president di AISM, L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Roberta ha così tante vite che diventa complicato raccontarle tutte: architetto, ex campionessa di judo e oggi fa incetta di medaglie con l’handbike. Per il suo impegno sia nello sport che nel sociale, è stata nominata Ufficiale della Repubblica Italiana.

Ah dimenticavamo, ha la sclerosi multipla: «Ho sempre detto a me stessa, che “io ho la sclerosi multipla”, ma ciò non significa che “debba essere la sclerosi multipla”. Faccio nella mia vita tutto quello che è nelle mie corde», dichiara.

Roberta sarà una delle protagoniste dell’evento, powered by Startupitalia, che AISM promuoverà, lunedì 31 maggio, a partire dalle ore 15, in streaming sui nostri canali. 

L’evento vedrà protagonisti rappresentanti dell’Associazione, delle istituzioni, e testimoni dal mondo del Terzo Settore, della ricerca e dello sport. La giornata sarà l’occasione per lanciare il percorso degli stakeholder verso la futura agenda della Sclerosi Multipla 2025, il 2021 è l’anno giusto per fare il punto sui 5 anni di vita dell’agenda 2020, sui traguardi raggiunti, i gap e le sfide del futuro.

Luoghi comuni che complicano l’inclusione

Stanchezza cronica, un sintomo invisibile della sclerosi multipla, che negli ambienti di lavoro viene scambiata per la mancanza di voglia di lavorare, dal datore di lavoro e dai colleghi. Le assenze necessarie per le terapie, secondo quanto stabilisce la legge 104, giudicate alla stregua di vacanze.

 E poi il luogo comune, peggiore di tutti, ovvero che assumere una persona disabile sia una zavorra:

«Eppure, le persone con disabilità dimostrano ogni giorno, con il loro lavoro che, quando messe nelle giuste condizioni, il loro rendimento è superiore a quello dei colleghi normodotati. Una persona con sclerosi multipla, per esempio, vive il lavoro come una sfida, prima con se stessa e poi con gli altri, e farà di tutto per non delude le sue aspettative», continua Roberta.

Nella sua dichiarazione parla di condizioni giuste, ragionevoli. Soluzioni per la logistica, un posizionamento più corretto delle scrivanie e una relazione equilibrata tra gestione del lavoro e del riposo, sono solo alcuni accorgimenti che consentirebbero alle persone con sclerosi multipla, come con altre forme di disabilità, di rendere al meglio.

Il luogo comune si combatte solo con una migliore comunicazione, dalla quale può nascere una nuova consapevolezza del problema. Un invito a comunicare meglio che Roberta estende sia alle persone con disabilità, che ai datori di lavoro: «L’inclusione si crea con la fiducia. E la fiducia nasce solo da una relazione che si sviluppa tra due persone. La partita si gioca insomma su più tavoli».

Proprio sulla consapevolezza, Roberta con AISM è impegnata in prima linea. Il tema dell’inclusione sul lavoro è una delle priorità sull’Agenda dell’Associazione, che ha ottenuto già tanti traguardi come il diritto al part-time per le persone con sclerosi multipla e altre malattie degenerative, un diritto che mancava e che consente alle persone di poter lavorare. AISM è riuscita ad ottenere il giusto riconoscimento dell’invalidità, in accordo con l’INPS. Misure fondamentali, tenendo conto che oggi esistono cure che consentono a una persona di vivere una vita senza disabilità gravi, anche per oltre 25 anni.

DNA da campionessa

51 anni, Roberta sembra avere già vissuto mille vite. La prima è di campionessa nazionale di judo. Poi le prime avvisaglie della malattia, la perdita di equilibrio, i problemi nel coordinare i movimenti e la vista che inizia ad abbassarsi. E infine la diagnosi, la scoperta della malattia che cambia la sua storia personale:

«Mi ha cambiato la vita, ma ho provato un senso di liberazione quando ho saputo il motivo dei problemi che avvertivo. La sclerosi è un inquilino scomodo, ma con il tempo ho imparato a prendere le misure. Mi sono laureata e poi sono entrata in AISM. Ho sempre pensato che non era un mio problema, ma che solo condividendo la mia storia con altri, avremmo potuto trovare risposte alla malattia. Non ho mai ceduto all’egoismo, a considerare il mio orticello».

Roberta ha imparato a non abbassare il tiro delle sue ambizioni, ma semplicemente a cambiare bersaglio, come quando ha scoperto l’handbike: «Ho iniziato per caso, seguendo una gara con un’amica. Poi lei mi ha invitato a provare, da quel momento non sono più scesa».

Oggi si allena per due ore e mezza al giorno, dal martedì alla domenica. Sacrifici che le hanno valso la possibilità di partecipare al Mondiale, nel 2019, a Hemmen in Olanda, vincendo la medaglia d’oro, con la maglia azzurra della nazionale, un altro sogno conquistato.

Flessibili di fronte agli ostacoli

Roberta ci parla della sua vita e sono tante le perle di saggezza (e anche l’energia) che riesce a trasmetterci. Le sue sono lezioni universali che si adattano alle persone con disabilità, ma anche a noi tutti e perfino agli startupper, con una sua filosofia su come “essere flessibili di fronte agli ostacoli”:

«L’esperienza del Covid, se presa nella giusta dimensione, ha insegnato a tutti, l’importanza di sapersi reinventare. Di fronte a un ostacolo, c’è sempre una strada parallela per superarlo, accanto alla via principale. Lo racconta la mia vita, amo la bici, ma non avrei potuto salire su una bici tradizionale e correre, per la mia disabilità. Eppure, ho scoperto l’handbike che mi permette di usare le braccia al posto delle gambe, senza perdere il brivido della velocità. Andate a caccia di questa strada parallela, senza perdere di vista “il vento” delle vostre ambizioni», conclude.

Inclusione, salute, ricerca nel campo della sclerosi multipla: saranno questi alcuni dei temi sviscerati durante l’evento di AISM, con protagonisti rappresentanti delle istituzioni, testimoni del mondo del terzo settore, ricerca e sport.

Seguici per scoprire come partecipare all’evento e dare il tuo contributo alla costruzione dell’Agenda della Sclerosi Multipla.