Il Covid-19 ci ha mostrato le difficoltà di accesso alle cure quando ci sono particolari situazioni di emergenza. Durante la pandemia, la telemedicina si è diffusa molto rapidamente. Le piattaforme virtuali e la telemedicina superano le barriere fisiche tra medico e paziente e al contempo servono a limitare l’interazione umana diretta.

La telemedicina è destinata a diffondersi sempre più, anche in uno scenario in cui l’emergenza Covid-19 scompaia. Assicura assistenza più continuativa e possibilità di raggiungere pazienti cronici direttamente a casa. Permetterà di fronteggiare le carenze di personale e affrontare le difficoltà di una società che invecchia.

Restano alcune lacune da colmare, come la diffusione di competenze in queste tecnologie tra i medici e l’integrazione del flusso di lavoro in presenza e da remoto. Ma una recente applicazione dedicata ai pazienti epilettici sembra rispondere in modo efficiente a tutti i requisiti richiesti per un controllo idoneo del paziente.

Affrontare l’epilessia ai tempi del Covid-19

Hanno sofferto per le condizioni di cura imposte dal Covid-19 anche i pazienti affetti da epilessia, una malattia incostante per le sue svariate manifestazioni e per le crisi improvvise che la caratterizzano. L’epilessia è una delle più comuni patologie croniche neurologiche che colpisce una persona ogni 100. Si può manifestare a qualsiasi età, con una prevalenza tra bambini e anziani.

Secondo un sondaggio condotto dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), un paziente su due ha sperimentato difficoltà a seguire la propria terapia o ad accedere alle visite a causa del Covid-19. Per il 18% dei pazienti c’è stato un peggioramento del numero delle crisi durante la pandemia.

Alcuni ricercatori hanno sperimentato i benefici dalla telemedicina per rispondere alle esigenze di questi pazienti. Uno studio apparso su Epilepsy and Behaviour ha valutato il livello di soddisfazione di pazienti epilettici che hanno usato la telemedicina per accedere a consulti medici durante la pandemia. In seguito alle visite, il 76.9% degli intervistati ha espresso un parere favorevole nei confronti di un consulto online.

Come evidenziato dal numero crescente di pubblicazioni bibliografiche annuali relative alla telemedicina, l’interesse per questa applicazione al servizio di svariate specialità mediche è aumentato esponenzialmente. Inizialmente utilizzata per la gestione tempestiva di condizioni urgenti come traumi e ictus, la telemedicina si è rapidamente espansa fino a diventare un mezzo per fornire cure complete in più domini medici. Oggi esistono numerose applicazioni che sono dedicate a condizioni patologiche ben precise come insufficienza cardiaca, diabete e persino gravidanza.

Oggi la telemedicina per l’epilessia esiste

“Esistono numerose app di telemedicina di tipo generico. Mancava invece qualcosa di specifico per l’epilessia, rispetto alla quale c’era un vuoto tecnologico che dal nostro punto di vista andava colmato”, ha detto Riccardo Calletti che ha creato insieme a Guillame Belleguarde PurpleCare, un’applicazione di e-health che crea un filo diretto tra medici e pazienti affetti da epilessia.

“Abbiamo lavorato a lungo con i pazienti affetti da epilessia durante la nostra carriera in ambito sanitario. Per questo conosciamo le loro difficoltà e tutti i bisogni non soddisfatti. Con la nostra applicazione abbiamo cercato di fornire delle risposte alla gestione clinica della malattia”, racconta Calletti che ha mantenuto lo spirito logico e critico acquisito durante gli anni in cui si è dedicato alla ricerca.

PurpleCare è uno strumento brevettato che consente ai pazienti epilettici di gestire la propria patologia da casa, con la possibilità di rimanere in contatto con il personale medico e sanitario.
Basta scaricare un’applicazione per smartphone o tablet.

Il sistema, infatti, assicura ai pazienti o ai loro caregivers la possibilità di condividere esperienze di vita quotidiana legate alla malattia direttamente con i medici. Contiene un diario della malattia, ma anche la possibilità di registrare video per documentare una crisi epilettica. Inoltre, offre anche un sistema di avvisi per la gestione delle terapie farmacologiche. Infine, fornisce anche la possibilità di incontrare in chat e di effettuare una visita da remoto con il proprio medico, tramite videochiamata.

“È uno strumento molto flessibile, che si può adeguare alle esigenze del paziente. Anche perché non esiste un’epilessia ma ne esistono tante forme quanti sono i pazienti”.

Una lettera all’editore di Epilepsy and Behavior, riconosce l’app PurpleCare come uno strumento che rispecchia i requisiti di un’app per la telemedicina e adatto a seguire i pazienti epilettici.

La telemedicina a servizio del medico

Avere uno strumento come PurpleCare è utile anche per il personale sanitario. “Tramite questo strumento il medico può recuperare molto rapidamente le informazioni del paziente, dato che normalmente lo incontra ogni 3-4 mesi tra una visita e l’altra. Ha a portata di mano la cartella clinica, con le prescrizioni, l’aderenza alle terapie, le informazioni sulle crisi”.

Per i medici non occorre alcuna installazione dell’applicazione e l’accesso avviene attraverso un’interfaccia web.

La sperimentazione dell’applicazione è già cominciata grazie a uno studio multicentrico che coinvolge, tra gli altri, l’Università La Sapienza di Roma e altri centri ospedalieri. Tra questi ultimi ci sarà anche l’ospedale Besta di Milano, dove sono già diffusi sistemi di telemedicina che però non sono specifici per l’epilessia.

“Il vantaggio di usare l’app all’interno degli ospedali deriva dal fatto che è possibile creare team di specialisti che seguono i pazienti da remoto”, ha spiegato Calletti. Ad esempio, potrebbe entrare nel team anche uno psicologo che può sostenere il paziente che è solo mentre attraversa un momento problematico.

“Il nostro obiettivo è quello di entrare nella pratica clinica standard del nostro paese, garantendo un sistema informativo diffuso ovunque”. La strada per raggiungere questo obiettivo è spianata dalla certificazione di dispositivo medico anche per l’Italia, che sta arrivando per l’app che non sarà quindi più considerata solamente un software. “Ma il nostro sogno sarebbe quello di ottenere il rimborso da parte del Sistema Sanitario Nazionale, per entrare sul mercato come uno strumento validato e adottato a livello nazionale”.

L’importanza della telemedicina per la ricerca

Avere l’appoggio del Sistema Sanitario Nazionale offre il vantaggio di creare e poter scambiare una serie di dati, opportunamente protetti, su effetti avversi e interazione tra farmaci. “L’app PurpleCare consente di monitorare condizioni cliniche quotidiane che forniscono evidenze chiamate Real World Evidence”. Nella vita di tutti i giorni, la condizione del paziente epilettico è diversa rispetto a quella tipica di un trial clinico. Talvolta il paziente assume tre o quattro farmaci che possono interagire tra loro dando effetti non previsti, come la riduzione dell’efficacia o vere e proprie reazioni avverse.

“Si tratta di dati inediti, che spesso sfuggono ai trials clinici perché vengono condotti su pazienti selezionati e in condizioni standard”.

Oggi per conoscere questi dati di interazione tra farmaci, occorre consultare pubblicazione scientifiche che valutano efficacia e sicurezza dei medicinali o basarsi sul confronto con altri medici che hanno avuto esperienze aneddotiche con pazienti simili.

“Lo strumento che proponiamo ha un potenziale a livello di ricerca e di farmaco-vigilanza, che consente di raccogliere un campione di pazienti significativo dal punto di vista statistico”.

Digitalizzazione, PNRR e industria farmaceutica

La digitalizzazione in sanità è anche un obiettivo politico, che potrebbe giovare alla spesa sanitaria e rappresentare per l’industria occasione per contribuire mettendo a disposizione know how tecnologici a vantaggio della società. È un tema che sta anche al centro del PNRR. L’obiettivo per il 2026 è di seguire il 10% della popolazione al di sopra dei 65 anni con un’assistenza domiciliare integrata, che sfrutterà anche di servizi di telemedicina.

“Il ruolo dell’industria potrebbe essere duplice: supportare l’adozione di soluzioni tecnologiche, condividendo risorse e competenze e individuando partner specializzati nella digital health, ma anche contribuire alla formazione digitale di medici e persone con epilessia”,  spiega Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Pharma. E la formazione non si limita all’uso della tecnologia, ma comprende anche la gestione delle emozioni o la comprensione del linguaggio non verbale espresso dal nostro interlocutore, anche dietro una telecamera.

Per questo UCB ha supportato la app PurpleCare, rivolta a persone affette da epilessia e medici specialisti. “Nell’ambito dell’epilessia, il diario della malattia riveste un ruolo chiave. Al medico fornisce una raccolta di dettagli molto utili per la gestione della patologia. E il fatto di stilarlo tramite una app evoluta di telemedicina, come PurpleCare, consente di risparmiare tempi e costi”. Nessuno, infatti, conosce la patologia con maggiori dettagli di chi la vive sulla propria pelle e, per questo, affidare la registrazione delle manifestazioni della patologia direttamente alle persone affette da epilessia riduce significativamente le probabilità di errore. Il fatto di scrivere un diario della propria malattia motiva, inoltre, la persona con patologia a monitorare il proprio stato di salute e a seguire con maggior aderenza le terapie.  “La diffusione di app come PurpleCare contribuisce al raggiungimento di un obiettivo fondamentale per la sanità del prossimo futuro: favorire concretamente l’empowerment del paziente”, un obiettivo che Chinni sottolinea essere alla base anche delle ambizioni di UCB.

Foto in alto: Tima Miroshnichenko da Pexels