Malattie “invisibili”. È così che vengono chiamate alcune patologie femminili, sconosciute fino a non molto tempo fa a donne e persino medici. Come l’endometriosi, la vulvodinia, il disturbo disforico premestruale. Perché parlare dei problemi legati agli organi sessuali è da sempre un tabù. Un silenzio che da qualche anno le donne stanno provando a rompere. Per esempio con il movimento “Non una di meno”, che il 23 ottobre 2021 ha organizzato il presidio “Sensibile – invisibile” a Roma per il riconoscimento della vulvodinia e delle altre patologie femminili croniche e invalidanti.  Con Giorgia Soleri, modella, fotografa e attivista (nota anche come compagna di Damiano dei Maneskin) che ha pubblicato una raccolta poetica – “La signorina nessuno” edito da Vallardi nel 2022 – proprio sulla vulvodinia e lo scorso maggio alla Camera dei Deputati ha raccontato la sua esperienza di convivenza con la malattia, a sostegno della proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei livelli essenziali di assistenza del Servizio sanitario nazionale. 

 

 

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Malattie femminili “invisibili”: l’intervista ad Ambra Garretto 

Poi a Milano, lo scorso giugno, c’è stato il Festival del ciclo mestruale, un altro momento per rompere i tabù e parlare anche delle cosiddette “malattie invisibili”. E sui social c’è, attivissima, Ambra Garretto, specialista in ginecologia e ostetricia – e mamma, ci tiene a precisare –, che nel 2020 ha aperto un account Instagram per rispondere a suon di post e stories, alle tante domande che passano per la testa di adolescenti e donne senza sapere a chi porle. Un progetto che è confluito nel libro “Chiamala con il suo nome” edito da Fabbri Editori e  pubblicato lo scorso giugno, perché “tutte le donne devono essere messe nelle condizioni di sapere come preservare la loro salute e l’ideale sarebbe iniziare sin da giovanissime” scrive l’autrice nell’introduzione. A lei abbiamo fatto qualche domanda sul tema. 

Dottoressa Garretto, quali malattie femminili vengono spesso ignorate?

Così su due piedi me ne vengono in mente due. Le malattie sessualmente trasmesse, invisibili nella maggior parte dei casi perché non danno sintomi. Mi riferisco a quelle che riguardano il collo dell’utero come la clamidia o l’infezione batterica da Mycoplasma, che vengono scoperte solo se ricercate. Anche anni dopo quando magari le coppie provano ad avere un figlio che non arriva perché si scopre che come conseguenza ad esempio le tube si sono chiuse. Un’altra è la vulvodinia, patologia che riguarda i nervi della vulva, caratterizzata da bruciore e dolore persistente, di cui oggi si sente parlare un po’ di più.

Come mai la vulvodinia si è scoperta solo adesso?

Perché la scienza sta andando avanti. Sono stati condotti tantissimi studi proprio sull’innervazione e l’irrorazione sanguigna della vulva. È una malattia che è sempre esistita, solo che prima si pensava fosse “psicosomatica” o, addirittura, “psicogena”, quindi collegata alla psiche. Adesso invece si è scoperta la base scientifica e si sa che le cause possono essere diverse e di origine ginecologica. I nervi della zona vulvare per esempio sono molto sensibili a infezioni che diventano croniche e possono scatenarla. Tutto questo percorso oggi ha portato anche a identificare una cura: per esempio con un desensibilizzante o la radiofrequenza. 

 

Ci fa qualche altro esempio di malattia invisibile?

Una malattia che forse lo era un tempo ma di cui oggi si parla di più è l’endometriosi. Il problema in passato e in alcuni casi ancora adesso, è che veniva riconosciuta solo tanti anni dopo. Oggi per fortuna i medici preparati e in grado di diagnosticarla sono di più.

 Perché le donne non parlano di questi disturbi?

Se ne parla poco perché non sanno che possono essere un problema. Spesso inoltre si rivolgono a medici non competenti che faticano a riconoscere queste malattie. L’invito alle nuove generazioni è proprio quello di parlarne con persone esperte. Non solo ginecologi informati e aggiornati, ma esperti di quella particolare patologia. 

Esiste al momento un supporto sanitario e sociale per chi soffre di malattie come la vulvodinia?

Il problema è che siamo appena all’inizio del percorso di riconoscimento di tali malattie che non sono state ancora inserite nei Lea. il Servizio sanitario nazionale per esempio, per la vulvodinia non copre terapie valide come la radiofrequenza o gli integratori, che al momento sono a pagamento. A livello politico ci si sta impegnando, anche grazie al caso di Giorgia Soleri, perché in Italia purtroppo, solo quando c’è qualcuno di famoso si espone le cose vanno avanti. Però, secondo me politicamente qualcosa sta cambiando e spero che presto arrivino anche le esenzioni per le pazienti. 

Di recente ha pubblicato il suo primo libro “Chiamala con il suo nome”: quanto è importante fare attività di comunicazione come la sua?

È importantissimo perché significa dare voce alla prevenzione e alla conoscenza. “Chiamarla con il suo nome” è un urlo al voler riconoscere le cose, chiamarle con il loro nome, per poterle sia prevenire, sia curare. Perché se non sai qual è il tuo disturbo non lo puoi neanche curare. Bisogna parlarne di più e portare alla ribalta tutto ciò che per le donne è assolutamente normale”.