E’ attiva fino al 13 aprile la campagna social istituita da O.MA.R. per sensibilizzare la “Z generation” sull’emofilia. Lanciata anche grazie a uno spot speciale
Una vita senza rinunce, grazie ai progressi della ricerca scientifica e alle nuove terapie: è quello che accade oggi ai giovanissimi malati di emofilia– appartenenti alla cosiddetta “generazione Z”, tra i 15 e i 20 anni- e quello che la campagna #LimitiZero vuole diffondere partendo da Facebook, Instagram e Twitter.
Istituita da O.MA.R., l’Osservatorio sulle Malattie Rare, con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso e Aice, e grazie al contributo incondizionato di Sobi– casa farmaceutica specializzata in malattie rare- la campagna è stata lanciata l’ 11 febbraio con uno spot realizzato in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano e presentato in anteprima in occasione della cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è svolto alla Casa del Cinema di Roma.
Un’immagine nuova della malattia
Lo spot– che ha già avuto oltre 17mila visualizzazioni su YouTube– ha coinvolto un gruppo di ragazzi emofiliaci e di loro amici, che hanno lavorato insieme con docenti e studenti IED e al team di O.MA.R. con un obiettivo chiaro: costruire una nuova immagine di una patologia genetica– una rara malattia della coagulazione- che in Italia colpisce circa 5000 persone.
“Fino agli anni ’70–’80 nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni” spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare “I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative come lo sport e i viaggi, che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie. La generazione di oggi ha conquistato il diritto a un futuro diverso e rifiuta di essere etichettata da una visione della malattia che non gli appartiene: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata, i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto, naturalmente, di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche”.
#Limitizero nella vita e sui social
Un breve video o una foto è anche quello che si chiede ai partecipanti alla campagna: raccontare attraverso le immagini che cosa, nella propria vita, è #LimitiZero: “Da tempo, si stanno moltiplicando le occasioni in cui i social diventano amplificatori di segnali positivi e in cui blogger e influencer si fanno portavoce di progetti di solidarietà o legati alla ricerca scientifica” spiega Luca Rallo, Digital PR Strategist che si è fatto portavoce di #LimitiZero – Quello che si vuole comunicare attraverso questa campagna è che chiunque è senza limiti, basta volerlo, e che la malattia non è una discriminante. I social sono fondamentali per ampliare la portata del messaggio, e infatti la campagna sta avendo grande successo- soprattutto su Twitter- nonostante sia solo alla sua prima edizione”.
La ricerca farmaceutica a sostengo della rarità
“Sobi è un’azienda farmaceutica che ha fatto della ‘rarità’ il suo focus, rendendo disponibili terapie che consentono di riconquistare una qualità di vita insperata fino a poco tempo fa”, afferma Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia. “Ma il farmaco fa solo una ‘parte’ del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete sociale, familiare, sanitaria. Come azienda siamo orgogliosi di sostenere il progetto #LimitiZero, che non è solo un messaggio di positività e coraggio, ma è anche l’esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in una enorme forza propulsiva”.
