Cambiare il modo di raccontare le persone con malattie rare, una parola alla volta, a partire dal modo in cui le si pensa: è puntando dritto a questo traguardo che OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare, sta curando una serie di vivaci social talk su Facebook e Youtube in cui sono le stesse persone che hanno malattie rare a rovesciare il vocabolario con cui solitamente si sentono raccontare. “Il punto del progetto è non essere più raccontati come eroi o persone speciali, ma solo ed esattamente come tutti gli altri, ovvero individui con le caratteristiche proprie e uniche di cui ciascuno è portatore e tra le quali l’avere una malattia rara è soltanto una parte”, anticipa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, founder e direttore di OMAR, che conduce i live talk con i protagonisti, interpretando peraltro una tendenza che in più ambiti sta mettendo il linguaggio al centro di riflessioni importanti, perché le parole hanno potere e possono sprigionare cambiamenti, individuali e sociali. Il ciclo di social talk si chiama #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, prevede 10 live – due a settimana – con 13 ospiti e terminerà il 16 marzo. Qui trovate il calendario dei prossimi incontri e potete rivedere quelli già trasmessi.
Non vogliamo essere messi su un piedistallo
Ilaria, perchè i talk sul linguaggio?
Perché vogliamo cambiare il modo di considerare e raccontare le persone con malattie rare, che oscillano tra l’essere messe sul piedistallo – come se la malattia li rendesse eroi a prescindere – e l’essere commiserate, come se la malattia le rendesse necessariamente vittime, anche in questo caso a prescindere, appunto. Voglio dire che frequentemente è la malattia la lente con cui si osservano le persone, il punto di vista con cui le si considera: noi vogliamo cominciare a contrastare questo punto di vista e dire al mondo che chi ha una malattia rara lavora, studia, si sposa, compatibilmente con le sue caratteristiche fa figli… Intendiamo dire che chi ha una malattia rara non è un individuo a parte. Noi vogliamo abbattere la separazione “noi-loro”.
Fa un esempio di linguaggio che, invece, continua ad affermare questa separazione?
L’altra sera, in un famosissimo programma tv il conduttore – peraltro sempre attento e garbato – riferendosi a un ospite con l’atrofia muscolare spinale, ha detto “i ragazzi come lui”: questo è un modo per identificare i ragazzi con la malattia che hanno. Avrebbe potuto dire “I ragazzi che hanno la stessa malattia che ha lui”. È diverso.
Guardiamo alla normalità prima che alla malattia!
Nell’interazione con persone che hanno malattie, disabilità, fragilità non è sempre semplice individuare con chiarezza il discrimine tra parole che esprimono rispetto e quelle che non lo fanno. Secondo lei, cosa può venire in aiuto?
Non è semplice, assolutamente: è anzi facile cadere sull’espressione scivolosa. Ma il linguaggio è la diretta conseguenza dello sguardo che si posa sulle persone: ecco, io credo che se ci si abitua a guardare alla normalità prima che alla malattia, è molto più facile che escano le parole giuste. Lo sguardo è il principio e la bussola: lo sguardo che si pone sulle persone condiziona il linguaggio che si metterà in campo nella relazione con loro.
Spesso in buona fede si scelgono espressioni con l’intenzione di nobilitare chi ha una malattia complessa. Il che è proprio quello che voi volete contrastare: nei vostri talk puntate a decostruire la narrazione eroica che è stata fatta delle persone con malattie rare. Dite che per anni si è costruita una narrazione fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti.
E infatti i protagonisti del nuovo progetto non sono più “eroi” o “individui speciali”, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Nella puntata andata in onda il giorno di San Valentino, gli ospiti hanno ripetuto di essere persone gioiose, gaudenti, vitali perché troppo spesso, al contrario, vengono presentate come angeli o essere asessuati, il che non ha alcuna corrispondenza con la realtà.
Immagino che, nel lungo termine, essere messi sul piedistallo produca storture anche molto importanti sulla realizzazione personale.
Ma assolutamente. Essere messi sul piedistallo assegna un marchio di diversità, che impedisce di realizzare le proprie potenzialità. È una trappola a cui devono stare attenti anche i famigliari: se un ragazzino con una malattia rara viene mandato a correre in pista con un pilota di Formula Uno, ma non lo si lascia andare a scuola da solo, non si strutturerà per vivere la normalità, così come se sin da bambini si viene iper protetti al punto che non ci si costruisce un bagaglio adeguato di istruzione, competenze, skills professionali, da adulti si farà fatica a svolgere un lavoro, che è tra le condizioni-chiave per guadagnare autonomia. Per non parlare di quando si consente tutto a un ragazzino disabile appunto perché è tale: diventerà un adulto immaturo, fragile, insopportabile.
Sul piano opposto dell’eroe, c’è la figura della vittima. E lei ha detto che frequentemente su chi ha una malattia rara si posano sguardi e parole di pietismo e compatimento.
Verissimo. Claudia, ventottenne, su carrozzina, mi ha appena raccontato di una signora che, incontrandola per la prima volta, le ha fatto un buffetto sulla guancia, il che è ridicolo, o che quando va al ristorante i camerieri si rivolgono ai suoi genitori invece che a lei. Silvia, anche lei in carrozzina, donna tosta, che è laureata, che lavora, che fa sport e non te le manda a dire, si è sentita chiedere se sapesse leggere. Noi con i nostri talk vogliamo abbattere le barriere che fanno percepire le persone che hanno malattie rare come persone diverse dalle altre: una volta che la malattia è gestita, non deve essere più il centro di interesse. Nei talk noi facciamo parlare uomini e donne di diversa età e provenienza, tutti con i loro sogni e i loro interessi, i loro talenti e i loro limiti, con i quali tutti possono identificarsi.
I talk possono essere seguiti sulla pagina Facebook e sul canale Youtube di OMaR.
