Per un bambino affetto da gravi disabilità e in carrozzina, le uscite per una passeggiata o una giornata al mare prevedono una serie di ostacoli. Figuriamoci se di mezzo c’è una malattia spietata e complessa, di tipo neurodegenerativo. A soffrirne è Damiano, dieci anni, che vive insieme alla sua famiglia a Sommatino, in provincia di Caltanissetta, attaccato a macchinari necessari alla sua sopravvivenza.
“Volevamo portarlo al mare”
Ma suo fratello Mattia, che di anni ne ha sedici, non si rassegna all’idea di doverlo tenere a casa per tutto il tempo. “Volevamo migliorare il suo benessere, che andasse al mare o in piscina” racconta a Startupitalia. Così trova una soluzione: una pedana in legno attaccata a un carrellino da trasportare insieme alla carrozzina manovrabile sia meccanicamente che con comandi elettrici. Il tutto “si può spingere con un telecomando” spiega Mattia. “Damiano ha bisogno di una rianimazione costante” chiarisce. “Lì possiamo posizionare tutti i dispositivi medici di cui non può fare a meno, ventilatore, ossigeno, respiratore, saturimetro”. Tutti strumenti che andrebbero attaccati alla corrente elettrica, “ma che possiamo ricaricare con le batterie prima di uscire, così da farli rimanere accesi per circa due o tre ore”. Non c’è pericolo che si scarichino del tutto, “basta che sia possibile attaccarli a una spina anche in esterno”.
I turni anche di notte al fianco del fratellino disabile
Mattia, che è al terzo anno di Ragioneria, si prende cura del fratellino perfino la notte. Ci sono infermieri e fisioterapisti, poi si fa a turno, insieme ai genitori, perché quei macchinari non bastano da soli a assicurare che vada tutto bene. Sono figure silenziose, spesso anonime, quelle dei caregiver. Nel caso degli adolescenti il rischio “è che ci siano ricadute sulla loro qualità di vita” come hanno scritto Davide Vecchio e Alberto Villani, i medici del Bambino Gesù che seguono Damiano e che hanno deciso di presentare la candidatura di suo fratello alle nomine per Alfiere della Repubblica del Quirinale.
Mattia è un esempio di virtù
Mattia, “esempio di alte virtù morali che ha saputo accogliere e valorizzare la fragilità di una condizione rara” scrivono ancora i due medici, è stato selezionato. Il motivo, specificano dal Quirinale, è “la dedizione con la quale si impegna ad affrontare le invalidanti difficoltà familiari di salute, e in particolare la cura del fratello, per il quale ha saputo ideare preziose modifiche al dispositivo medico”.
“Barriere architettoniche e clima condizionano le uscite”
Quanto a Damiano invece le emozioni non ci sono più, “la malattia le ha portate via” assicura suo fratello. Con i familiari esiste però un modo di comunicare: “Sappiamo quando è sereno, lo sentiamo quando lo stringiamo a noi”. Il progetto ha dovuto mettere in conto tutti i dettagli, “una pedana poco resistente non avrebbe retto il peso” sottolinea Mattia. Insieme ai genitori ha disegnato il prototipo, e poi un negozio di ortopedia lo ha aiutato a crearlo. E il sogno di far uscire il bambino all’aria aperta si è realizzato. “Non è sempre facile: siamo condizionati dal clima, se fa freddo o troppo caldo non possiamo rischiare perché le sue difese immunitarie sono basse” precisa Mattia. E poi le barriere architettoniche. “Qualche volta non siamo riusciti a arrivare in alcuni posti”. Non sempre esiste un accesso per disabili per esempio alle spiagge, “e abbiamo dovuto caricare tutto sulle nostre spalle”.
Il futuro come medico
Mattia in questi anni ha imparato a destreggiarsi tra i macchinari ospedalieri e proprio qui vede il suo futuro “vorrei aiutare chi come me vive ogni giorno queste esperienze”.
