«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».
Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.
La storia di Francesca Fedeli
Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.
Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».
FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.
«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».
Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.
Sete di innovazione
Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».
E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.
Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».
