Combattere il dolore pelvico cronico, la sfida di Vittoria Brolis e Gaia Salizzoni che con Hale si sono aggiudicate il premio del pubblico al Social Innovation Tournament, competizione per le migliori imprese sociali d’Europa promosso dallo European Investment Bank Institute. Le abbiamo intervistate per Unstoppable Women
“Vincere questo premio è una grande gioia e un segnale importante. Vogliamo abbattere i tabù e il senso di solitudine di chi soffre di disfunzioni al pavimento pelvico e malattie invisibili, perché non ancora riconosciute, come la vulvodinia e il vaginismo. L’Europa ha bisogno di una ricerca scientifica e di una sanità più inclusiva nei confronti dei corpi femminili. Noi vogliamo contribuire, iniziando dal costruire soluzioni concrete per chi soffre di patologie nell’area genito-pelvica”. Hanno raccontato Gaia Salizzoni e Vittoria Brolis, co-founder di Hale, ai microfoni di StartupItalia per la rubrica Unstoppable Women.
Partendo da una community online in continua crescita, oggi è una piattaforma che aiuta le persone con dolore pelvico cronico a migliorare la loro salute mentale e sessuale, attraverso percorsi personalizzati di psicologia e sessuologia. Nata a gennaio 2022, la startup vuole abbattere i tabù legati al dolore pelvico cronico e contribuire a ridurre il divario di genere nella ricerca scientifica. Hale a inizio ottobre si è da aggiudicata il premio del pubblico del Social Innovation Tournament, competizione per le migliore imprese sociali d’Europa promosso dallo European Investment Bank Institute (EIB), per l’impatto sociale tangibile che sta generando e genererà in futuro.
Hale, la migliore impresa sociale 2022
Ogni anno lo European Investment Bank Institute (EIB) seleziona nell’ambito del Social Innovation Tournament le migliori imprese a impatto sociale, etico o ambientale tra i 27 paesi europei, giudicandole in base al loro impatto. Su 14 startup finaliste, Hale si è aggiudicata l’Audience Award, il premio del pubblico. “Per noi è stata un’ottima occasione non solo perché abbiamo conosciuto altre persone che (come noi) stanno portando un cambiamento positivo nel mondo, ma anche perchè abbiamo avuto l’opportunità di rappresentare su un palco internazionale la voce di chi soffre di dolore pelvico” ci racconta Vittoria Brolis, co-founder di Hale. “Questo premio rappresenta un primo aiuto anche economico per poter supportare l’infrastruttura tecnica di Hale e il contributo scientifico delle advisor che ci aiutano. Il nostro lavoro si basa sull’evidenza scientifica più recente, che sta dimostrando come sia possibile migliorare tangibilmente la propria qualità di vita con queste patologie attraverso percorsi di benessere mentale”.
“Il dolore pelvico cronico riguarda il 26% della popolazione con un corpo femminile e per trovare una diagnosi ci vogliono dai 5 ai 10 anni. E’ arrivato il momento di dare spazio a questa fetta di popolazione”
Vittoria Brolis e Gaia Salizzoni, under 30 nate a Trento ma cresciute all’estero, studi di economia e scienze sociali con un passione comune per la pallavolo che le ha fatte incontrare e diventare amiche, sono le due founder di Hale. In realtà ciò che le ha condotte alla creazione di Hale sono state le loro condizioni di dolore pelvico cronico. Da buone sportive, anziché soffrire passivamente, hanno deciso di combattere il dolore, unendo le forze. Nel 2021 hanno aperto su Instagram la community di Hale, per fare sensibilizzazione sulle patologie di dolore pelvico cronico e per abbattere i tabù intorno all’intimità femminile. Una sfida difficile che le ha spinte poi a creare uno strumento concreto per prendersi cura del proprio benessere e diminuire l’impatto del dolore cronico nella vita di tutti i giorni.
Come siete arrivate a Hale?
Siamo partite dal racconto delle nostre storie personali come pazienti per aprire il vaso di Pandora, per poi ampliare in contenuti con una comunicazione sempre chiara, affidabile e a tratti ironica, per aiutare ad alleggerire la vita di chi ha una di queste condizioni. Abbiamo nutrito la community sempre di più per abbattere il senso di solitudine attraverso attività di sensibilizzazione, contenuti informativi, eventi offline e online, e indirizzando le persone verso esperti specializzati in questo ambito, da ginecologi a fisioterapisti.
Quanti membri ha la vostra community?
Oggi la community di Hale conta quasi 10 mila follower e questo ci permette di lavorare a 360 gradi e di costruire soluzioni modellate su misura rispetto alla paziente. Il processo a cui ci rifacciamo è di co-design, mettendo insieme le competenze degli esperti per esperienza, ovvero le pazienti, e quelle degli specialisti.
Da chi si compone?
Nella community di Hale l’80% sono donne tra i 16 e i 35 anni e un 20% uomini, per la maggior parte partner che vogliono essere di supporto, ma anche pazienti stessi. Ci contattano da tutta Italia. La difficoltà sta nel fatto che, oltre a essere sotto ricercate e sotto finanziate, queste condizioni sono multifattoriali ed è difficile identificare uno standard. Ogni caso è diverso dall’altro, in quanto le cause possono risalire a traumi psicologici, a fattori genetici, a infezioni curate male o in ritardo. Ogni storia è diversa e come tale deve essere trattata. Noi vogliamo fornire un percorso di accompagnamento complementare a quello sanitario, prima e dopo la diagnosi.
Vulvodinia ed endometriosi. A che punto siamo in Italia?
Negli ultimi mesi, in Italia, si è iniziato a parlare molto di vulvodinia grazie al lavoro di sensibilizzazione di associazioni nell’ambito, community e di influencer come Giorgia Soleri (modella e attivista che ha contribuito a dare nuova luce al problema, grazie anche al suo successo mediatico). Nel 2021 il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo ha presentato una proposta di legge per chiedere il riconoscimento delle condizioni vulvodinia e neuropatia del pudendo come patologie croniche e invalidanti, così che vengano inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e quindi siano coperti almeno parzialmente dalla sanità pubblica. L’endometriosi, invece, già dal 2017 fa parte dei LEA. Le esenzioni esistono solo per i casi di endometriosi al terzo o quarto stadio, ovvero i più avanzati. Uno dei Paesi più avanti su questo tema è la Francia, che ha lanciato un piano di strategia nazionale per incoraggiare la sensibilizzazione e l’avanzamento della ricerca sull’endometriosi.
“In Italia queste patologie, non essendo ancora riconosciute, diventano oltre che un costo psicologico anche un costo economico“
In cosa consiste la terapia di Hale?
Hale ha creato una soluzione specifica per chi soffre di patologie come vulvodinia ed endometriosi nel vivere meglio con questo dolore cronico, aiutando a ridurre l’impatto del dolore sulla quotidianità. Questo tipo di supporto potrà figurare in futuro come “terapia digitale” ed essere prescritta dai medici come un qualsiasi farmaco. In Paesi come la Germania è già prevista la possibilità della terapia digitale.
Nel nostro Paese, invece?
In Italia invece queste patologie, non essendo ancora riconosciute, diventano oltre che un costo psicologico anche un costo economico. In attesa che l’Italia si allinei con l’Europa, la piattaforma sarà messa sul mercato a fine ottobre nella versione Beta. Le pazienti potranno accedere a un programma personalizzato sui propri livelli di gestione del dolore, e imparare pratiche e competenze di psicoterapia e sessuologia. I contenuti saranno in formato audio, video e scritto, per permettere alle partecipanti di capire meglio il funzionamento del proprio dolore, l’impatto che ha nella propria vita ed accompagnarle in un percorso di consapevolezza di gestione del dolore in modo fresco, costante e divertente.
Perché non è telemedicina?
Non si tratta di telemedicina, dove la paziente è connessa ad un esperto dal vivo, ma di sessioni guidate che l’utente può seguire quando vuole e dove vuole, ogni giorno.
I vostri prossimi obiettivi?
Il processo di sensibilizzazione sta procedendo velocemente, è sempre più facile trovare chi ha sentito parlare di queste condizioni. Con Hale continueremo a spingere per una comunicazione chiara e interattiva, che possa arrivare a tutti. Nei prossimi giorni lanceremo la versione Beta del nostro primo servizio: è un percorso online personalizzato, per aiutare chi soffre di queste condizioni a gestire meglio il dolore nella vita di tutti i giorni e a migliorare il loro benessere mentale e sessuale. Basandoci sulla ricerca scientifica più recente, il nostro focus nei prossimi mesi sarà rendere questo percorso realmente utile agli utenti su base quotidiana. Allo stesso tempo, inizieremo a orientarci come mercato verso Germania, Austria e Svizzera.
“La salute femminile è stata sotto ricercata e sotto finanziata, sappiamo molto poco di come funziona il corpo e le patologie femminili”
La vostra è una startup rivolta alle donne, questa è una rubrica che ha come protagoniste le donne, un’ultima battuta?
La verità è che si è aperto un vaso di Pandora sulle malattie invisibili, e non è solo una questione di genere. Negli ultimi anni ci si è accorti che la salute femminile è stata sotto ricercata e sotto finanziata, e di conseguenza sappiamo molto poco di come funziona questo corpo e le patologie specificatamente femminili. Bisogna ripensare il modo in cui ricerchiamo e creiamo soluzioni innovative per i pazienti, partendo dai pazienti stessi, e invertendo la rotta. Con questa visione, vogliamo portare un mondo con più dati, più ricerca e più soluzioni concrete per questa categoria. Oggi i tempi diagnostici sono ancora troppo lunghi, visto che in media vanno dai 5 ai 10 anni. Noi vogliamo essere il punto di riferimento digitale per le persone che soffrono di disfunzioni del pavimento pelvico.
