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Apr 16, 2019

#MeetSanofi | Malattia di Pompe, la qualità della vita passa anche dal cibo e dalla tecnologia

Sanofi Genzyme e lo chef Simone Rugiati presentano un ricettario di semplice preparazione adatto anche a chi soffre di questa patologia

La lotta alle malattie rare passa anche dal cibo. “Uno stile di vita sano e una buona alimentazione, abbinati alle giuste cure mediche, possono davvero cambiare la vita di chi è affetto da patologie rare, come la malattia di Pompe”. A dirlo è Martina Moro, rappresentante dell’Associazione Italiana Glicogenosi, in occasione di #MeetSanofi, l’appuntamento organizzato da Sanofi Genzyme, la divisione specialty care di Sanofi impegnata nella ricerca e sviluppo di trattamenti per patologie disabilitanti, e moderato da Giampaolo Colletti.

Proprio in occasione della Giornata Internazionale della malattia di Pompelo chef e conduttore televisivo, Simone Rugiati ha presentato uno speciale ricettario con tante sfiziose prelibatezze adatte anche a chi è affetto da questa patologia. Pure la tecnologia, in questo contesto, fa la sua parte, e non soltanto in cucina, ma anche nell’approccio terapeutico con pazienti affetti da patologie genetiche rare come la glicogenosi di tipo II (o malattia di Pompe).

 

Che cos’è la malattia di Pompe

“Questa patologia genetica, se non curata, può provocare un degrado del tessuto muscolare corporeo – afferma il dottor Maurizio Moggio – E’ necessario un approccio di studio multidisciplinare che coinvolge più campi di ricerca e di intervento”.

La malattia di Pompe è un patologia di tipo neuromuscolare rara, cronica e debilitante, di cui in Italia soffrono 300 pazienti. Caratterizzata dal mancato smaltimento del glicogeno: la riserva energetica dei muscoli, danneggia il cuore, i muscoli di gambe e braccia e quelli della respirazione, e può comparire sia dopo la nascita che a qualsiasi età.

La buona notizia è che esiste, attualmente, una terapia in grado di prendersi cura questi pazienti. “Ci riteniamo fortunati a poter seguire una cura – afferma Martina Moro – ma dobbiamo lavorare molto sulla qualità della vita, che passa anche dall’alimentazione. Una svolta, che ci auspichiamo possa accadere in tempi brevi, avverrebbe anche dalla possibilità di poter garantire a più famiglie di accedere alla home-therapy (la terapia a domicilio), perché spesso gli spostamenti sono molto faticosi”.

 

 

Tecnologia: quanto è importante nel trattamento?

Oltre alle cure mediche, questi pazienti possono essere aiutati sia da una dieta sana ed equilibrata che dalla tecnologia. “E’ essenziale capire come intervenire sui bisogni specifici del singolo paziente – afferma il dottor Gianluca Pirozzi, di Sanofi Genzyme – Viviamo in un periodo positivo per la ricerca in questo campo, dove sono aumentati sia gli studi clinici che lo sviluppo di nuove tecnologie. La terapia enzimatica abbinata ad un avanzato approccio tecnologico risultano di estrema importanza nel percorso di trattamento di chi è affetto da questa malattia, in particolar modo nei pazienti pediatrici. La malattia di Pompe ha ancora bisogno di sviluppare nuovi approcci terapeutici”. Tra questi, la possibilità di misurare da casa, tramite modem, gli spostamenti effettuati dal paziente.

Ma in quanti, affetti anche da minimi disturbi, hanno ricercato l’origine del proprio malessere sul web? Uno strumento alla portata di tutti, di semplice utilizzo e, al giorno d’oggi, per molti indispensabile. “Una grande opportunità che deve però essere utilizzata in maniera corretta – afferma il dottor Moggio – Questo non sempre accade e, pertanto, si cerca di aiutare i pazienti anche in questa direzione, indirizzandoli verso una giusta lettura del materiale reperito via Internet“.

 

Il ricettario di Simone Rugiati

Lo chef e conduttore televisivo, per l’occasione, ha presentato un ricettario composto da piatti semplici e gustosi, replicabili da tutti e adatti anche a chi soffre della malattia di Pompe. Suddiviso in sezioni, a seconda delle stagioni, lo chef propone piatti ad alto rapporto nutrizionale, di semplice preparazione, basati su ingredienti stagionali. Tra quelli presentati durante l’incontro: fusilli integrali con pesto di mandorle e rucola; crema di funghi e cavolo nero spadellato, ananas infuso in succo di aromi.

E se si è in difficoltà nella preparazione, niente paura perché si possono seguire le videoricette dello chef.

 

 

“I miei piatti sono alla portata di tutti – racconta Simone Rugiati a StartupItalia – e si combinano perfettamente con l’ideale di un’alimentazione semplice, sana e fruibile, portata avanti anche da Sanofi. I pazienti devono essere trattati, anzitutto, come persone, con i loro gusti e le loro preferenze“.

E lo chef, il gusto non lo mette, certamente, in secondo piano.

Ma come mantenere intatte le proprietà nutrizionali di un cibo già cotto? Ecco svelato il segreto. “Qui la tecnologia è essenziale – rivela Simone Rugiati – Grazie al metodo “cook and chill” si mantengono le proprietà organolettiche dei cibi. La cottura sottovuoto a bassa temperatura protegge le vitamine e gli acidi grassi mono e polinsaturi, dopodiché, grazie ad un abbattitore rapido, il prodotto può essere conservato. Poco prima di essere consumato, poi, viene rigenerato a temperature elevate”, conclude Simone.

 

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