Freedom, liberi dalla meningite e il ruolo dei testimonial nella diretta di Life

Oltre un anno fa, la narrazione sui media subiva una sferzata inaspettata. Nel giro di qualche giorno, l’agenda dei giornali veniva monopolizzata dal Covid e da tutto quello che ne è conseguito: emergenza sanitaria, crisi socioeconomica, restrizioni e vaccini. Improvvisamente, medici ed esperti nell’ambito della salute sono stati chiamati al centro dell’informazione e della comunicazione istituzionale. Non senza difficoltà: saper parlare di scienza e medicina a un vasto pubblico richiede numerose capacità e un profondo senso di responsabilità collettiva.

Per approfondire l’argomento, nella puntata della rubrica Life del 28 aprile, organizzata da StartupItalia e Sanofi Pasteur, la direttrice di StartupItalia, Anna Gaudenzi e il giornalista Giampaolo Colletti hanno chiacchierato con diverse personalità e testimonial della salute, accompagnati dalle illustrazioni di Giulio Pompei. Medici, professori, atleti, ricercatori, pazienti e caregiver che, attraverso le loro conoscenze e le loro storie, diventano infatti bussole in grado di guidare le persone, specialmente in un periodo complicato come quello che stiamo vivendo. Per farlo, questi esperti utilizzano la rete e i social, riuscendo così ad arrivare a una platea sempre più vasta. Non a caso, la parola chiave della puntata, tenuta durante la World Immunization Week 2021 e pochi giorni dopo la Giornata mondiale della Meningite, è stata proprio testimonial.

Illustrazione di Giulio Pompei

Conoscere per prevenire

Prima ospite della puntata è stata Federica Maspero, medico e atleta paralimpica della squadra italiana dell’Atletica Leggera Paralimpica. Nel giorno del suo ventiquattresimo compleanno, viene colpita da una meningite fulminante e subisce, dopo due mesi di coma, l’amputazione sotto il ginocchio degli arti inferiore e delle dita delle mani. “Dopo essermi risvegliata dal coma”, racconta la dottoressa Maspero, “ho avuto una vita da ricostruire, facendo i conti con i tanti ostacoli causati ogni giorno dalla disabilità. E l’ho fatto facendo il medico”. Proprio attraverso il racconto della sua storia, Maspero sottolinea l’importanza della conoscenza. “La meningite esiste e ha conseguenze molto importanti. Per questo motivo occorre informare le persone della gravità di questa patologia e soprattutto che esistono i vaccini. La malattia, quindi, si può prevenire”.

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Federica Maspero è stata inoltre la prima protagonista della web serie “Freedom – Liberi dalla meningite”, promossa da Sanofi Pasteur e patrocinata dal Comitato Nazionale contro la Meningite. “È stato per noi un progetto molto importante, nonché un ulteriore traguardo”, commenta Amelia Vitiello, presidente del comitato. “Per la nostra associazione, che si occupa delle campagne a favore della vaccinazione contro la meningite, la divulgazione delle informazioni corrette rappresenta l’aspetto più importante“, prosegue Vitiello. “Molti associano la meningite alla paura della morte e ai bambini più piccoli. Attraverso testimonianze coraggiose, come quella della dottoressa Maspero, abbiamo invece capito che questa malattia subdola può colpire tanto i bambini quanto gli adulti. Non bisogna avere paura di parlarne, ma portare le famiglie ad abbracciare gli strumenti che la scienza oggi ci offre. La vaccinazione può salvare la vita”.

Quello di Federica è il primo video di una serie di 8 che saranno rilasciati nei prossimi mesi. Il secondo è quello di Andrea Lanfri anche lui colpito dalla meningite e che ha dimostrato un’incredibile forza superando la malattia e scalando il monte Everest.

Il bello dei social

Essere testimonial passa, appunto, anche dai social, mezzo principale attraverso cui comunicare a migliaia di persone. Ne ha parlato, nel corso della puntata di Life, Nadia Lauricella, influencer e creator ventisettenne, che su TikTok e Instagram racconta con grande positività le sfide quotidiane che convivere con una malattia rara comporta. “Mi sono affacciata al mondo dei social perché ero stanca che la gente mi vedesse soltanto per quello che vedeva dall’esterno, come una ragazza disabile e basta. Per questo motivo”, racconta Lauricella, “ho deciso di mostrare realmente chi fosse Nadia, non per la sua disabilità, ma per la persona che sono”.

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Un obiettivo che Lauricella ha raggiunto in tutto per tutto. “Oggi, tante persone mi scrivono per dirmi come ormai non notino più la mia disabilità, ma abbiano conosciuto chi fosse Nadia: era proprio quello il messaggio che tenevo a mostrare. E, soprattutto”, dice, “per me è stato un riscatto, poiché non mi sono più vergognata di quella che sono”. Rispondendo sulla questione degli hater, molto frequenti sui social, Lauricella sottolinea come “esponendomi su TikTok, accanto ai messaggi positivi, ho ricevuto anche diversi commenti pesanti sulla mia persona. Commenti che a me non toccano, perché vengono eclissati dal tanto affetto della maggior parte di chi mi scrive. Provo soltanto tristezza, se penso al basso grado che ha raggiunto la nostra società”.

La tavola rotonda di Life: tanti modi per essere testimonial

Hanno preso parte alla puntata di Life anche Laura Rossi, radiologa e ideatrice di H-Maps, app che permette al paziente di seguire il proprio iter terapeutico, Valentina Perniciaro, fondatrice della Fondazione Tetrabondi, ed Elena Bozzola, pediatra infettivologa dell’Ospedale Bambino Gesù e segretario nazionale della Società Italiana di Pediatria. Le ospiti, in una tavola rotonda virtuale, hanno riportato le proprie esperienze e i contributi nel campo della salute.

“Mentre studiavo tecniche di radiologia all’Università”, racconta Laura Rossi, “mi sono trovata a dover convivere con la diagnosi del linfoma di Hodgkin. Durante le lunghe sedute di terapie, molti pazienti che erano vicini a me hanno iniziato a chiedermi informazioni molto tecniche sul loro percorso terapeutico. Per questo motivo, dato il mio background nella comunicazione”, continua Rossi, “ho deciso di incrociare le mie competenze e creare un’app molto semplice, che potesse accompagnare le varie tappe nel percorso dei pazienti. Offrendo, come una mappa, anche quelle informazioni basiche che tutti i pazienti vorrebbero sapere, ma spesso non si sentono di chiedere ai medici”.

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Così come H-Maps ha avviato un crowdfunding per finanziare la sua attività, anche Fondazione Tetrabondi ha attiva una raccolta fondi. “Il progetto nasce dalla mia storia personale di caregiver nei confronti di mio figlio, con una diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi celebrale”, spiega Valentina Perniciaro. “A partire da una narrazione molto ironica sui social della nostra quotidianità, non semplice, abbiamo deciso di costruire qualcosa di più grande“.

Da qui, prosegue Perniciaro, ha preso il via il crowdfunding per costituire una fondazione che potesse supportare concretamente le persone disabili e le loro famiglie. “Si tratta di un progetto dalla grande richiesta economica, volto a contribuire a un cambiamento nel paradigma e nell’approccio nei confronti della disabilità. Stiamo per finire la nostra campagna e ci costituiremo a breve”. L’idea fondante di Tetrabondi, evidenzia Perniciaro, “è quella di abbattere gli stereotipi e uscire dai soliti modi di guardare alla disabilità. A partire dalle parole d’ordine ed etichette che spesso si associano alle persone disabili. Occorre invece comprendere che ci sono dei bisogni, ai quali la società deve saper rispondere. Offrendo la possibilità di costruire dei percorsi di autodeterminazione e felicità personale“.

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Infine, la dottoressa Elena Bozzola ha mostrato una delle conseguenze meno conosciute della pandemia, ma altrettanto grave: il rallentamento nella campagna di vaccinazione dei bambini. “Durante la prima ondata della pandemia, i bambini sono stati protetti in casa dai propri genitori, spaventati dalla situazione. Tuttavia”, osserva Bozzola, “questo ha comportato un aumento del rischio di essere colpiti da altre malattie infettive, prevenibili attraverso la vaccinazione”. Il segretario nazionale della SIP definisce allarmanti i dati emersi dalla ricerca. “Oltre il 30% delle famiglie italiane ha preferito non far vaccinare i propri figli durante la pandemia. Inoltre, nonostante il Covid abbia colpito, soprattutto nella prima fase, soprattutto il Nord Italia, è al Centro che si registra il maggior numero di dosi di vaccino perse”. Tra i vaccini più penalizzati, quello contro il meningococco quadrivalente, il morbillo, la parotite e la rosolia.

Illustrazione di Giulio Pompei

Spazio all’innovazione

Come ogni puntata di Life, anche quella del 28 aprile si è conclusa con l’intervento di una startup. In particolare, è stato Nicodemo Di Pasquale, CEO di Pandhora, a partecipare. L’azienda costruisce strumenti che aiutano la mobilità delle persone affette da handicap fisici. “I nostri prodotti favoriscono il comfort della persona attraverso l’utilizzo di due brevetti”, spiega Di Pasquale. “Il primo brevetto riguarda la seduta ammortizzata, mentre il secondo è rappresentato dallo schienale regolabile, per regolare la postura ogni volta che il corpo lo necessita”.

L’azienda, nata a Salerno, si è ora espansa a livello mondiale. “Grazie alla bontà e alla portata innovativa del progetto, siamo riusciti a costruire una rete commerciale che oggi opera in 22 Paesi del mondo. Fra questi, il Giappone, gli Stati Uniti, la Russia e l’Australia, ossia Paesi storicamente restii a consentire l’ingresso nei propri mercati. Per riuscire in questo obiettivo è stato fondamentale l’apporto dell’acceleratore calabrese Entopan, grazie al quale abbiamo avuto accesso a importanti finanziamenti”.