C’è un coniglietto appena nato, che ha il pelo soffice, ma i muscoli deboli: non riesce a saltare né a correre, come i compagni della sua età. Il papà, però, ha una soluzione: lo fa salire su una macchina rossa, che scende veloce lungo la collina, facendogli sentire il piacere del vento che accarezza le orecchie. E’ lui uno dei personaggi di “Lupo racconta la SMA”, nuova serie cartoon nata per parlare ai bambini, ma anche agli adulti, dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Questa rara malattia genetica, che comporta debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva, è una delle più comuni cause di morte infantile: secondo le stime, colpisce nel mondo circa un neonato ogni 10.000 e in Italia interessa circa 850 persone, la maggior parte delle quali di età inferiore ai 16 anni.
Libro, podcast e serie cartoon
Un tema delicato, che gli animali del bosco (Lupo, Mastro Gufo, Tordo, Mamma Cinghiale, i Fratelli Carpa) sanno raccontare con sensibilità, semplicità e immediatezza. A renderli ancora più simpatici, le voci narranti di Fabio Volo, Luca Ward, Francesco Pannofino, La Pina e il Trio Medusa. Una serie in sei puntate, distribuita da Amazon Prime Video e promossa da Biogen e Famiglie SMA. E’ tratta dall’omonimo libro di favole (versone PDF), diventato già anche podcast, scritto da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA, e illustrate da Samuele Gaudio.
Quando i cartoni animati sono inclusivi
La storia di “Lupo racconta la SMA” è un modo per spiegare che cosa significa affrontare ogni giorno una malattia o una disabilità, come già altri cartoon hanno fatto, raccontando temi come diversità e inclusione e accompagnando i più piccoli nella crescita personale. Prima di Lupo, per esempio, è arrivato Rex, cagnolino dotato di una sedia a rotelle per le zampe posteriori, entrato di recente a far parte dei “Paw Patrol, vivace squadra di cuccioli a quattro zampe. Float e Loop sono invece due cortometraggi Disney Pixar dedicati al mondo dell’autismo, così come Pablo, cartone animato targato Rai Yoyo. E ancora, Mandy Topolina è l’amica in sedia a rotelle di Peppa Pig. Il primo fu Nemo, pesciolino con una pinna sottosviluppata, con i suoi compagni: Dory soffre di perdita di memoria a breve termine, al polpo Hank manca un tentacolo e Destiny, squalo balena, è affetta da una grave miopia.
Abbattere barriere e incomprensioni
“Siamo molto felici che Lupo e i suoi amici siano diventati i protagonisti di una serie cartoon, uno strumento narrativo molto moderno che saprà abbattere barriere e incomprensioni, portando luce e colore grazie alla poesia delle storie che racconta, come già accaduto con il libro”, spiega Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA.
“Il cartoon è un nuovo passo di un più ampio progetto in cui Biogen è impegnata da tempo nel campo delle malattie rare, per supportare le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale, al di là delle terapie. Vogliamo infatti far conoscere la SMA a un pubblico sempre più vasto”, aggiunge Patrizia Costa, Direttore Business Unit Neuromuscular Disease Biogen Italia.
In Italia ogni anno nascono 60/70 bambini affetti da SMA
Se il supporto psicologico – anche attraverso la narrazione – è fondamentale nella gestione della malattia, la scienza lavora senza sosta per raggiungere importanti traguardi scientifici e offrire nuove opzioni terapeutiche a chi deve convivere con una malattia che ha un’importante incidenza infantile. In Italia si calcola che ogni anno possano nascere 60/70 bambini con la SMA, di cui circa il 50% con la forma grave.
“L’atrofia muscolare spinale è una patologia rara caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco”, spiega Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Neurologo, Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. “Nella forma più grave, viene solitamente diagnosticata entro i primi mesi di vita del bambino, che avrà bisogno, oltre che di supporto ventilatorio e nutrizionale, anche di assistenza per il raggiungimento delle tappe motorie fondamentali, come tener dritta la testa e stare seduto. Vista la sintomatologia e l’età di insorgenza, si tratta di una patologia che ha anche un forte impatto emotivo sull’intero sistema familiare. Per questo, alla luce dei recenti avanzamenti farmacologici, la diagnosi tempestiva e precoce assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici”.
Una rete di associazioni a supporti dei malati di SMA
La serie “Lupo racconta la SMA” ha ricevuto da subito il pieno sostegno e il patrocinio anche dall’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP) e la Società Italiana di Neurologia (SIN).
“Siamo convinti che la serie aiuterà a raggiungere sempre più persone, facendo così conoscere la SMA, le difficoltà e le sfide che pone – sottolinea Valentina Baldini, Presidente di ASAMSI –. Un cartone animato può sembrare uno strumento semplice, ma in realtà è una risorsa preziosa per veicolare messaggi profondi con un guizzo di allegria e colore”.
“Le domande e le riflessioni al centro delle storie di ‘Lupo racconta la SMA’ sono quelle che molti pazienti, non solo bambini, ma anche adulti con SMA si pongono nella loro vita”, conclude Marco Rasconi, Presidente UILDM. “Dare voce a questi dubbi, raccontare queste storie attraverso un cartoon, permette di rendere visibile una diversità che non tutti conoscono e di normalizzare le difficoltà che vivono bambini, ragazzi e famiglie con SMA. Si tratta di un processo, non facile o immediato, ma importante per abbattere diffidenze e stereotipi”.
