L’evento, powered by Startupitalia, è stato l’occasione per riflettere sui traguardi raggiunti nella lotta alla sclerosi multipla sui diritti dei malati e sulle tante sfide del futuro nelle politiche di inclusione, nella ricerca e nella innovazione
Saperne di più è essenziale, agire insieme è fondamentale. Si conclude con questa frase “1000 azioni oltre la SM”, l’evento promosso da AISM e FISM, l’Associazione e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, powered by Startupitalia
Solo, infatti, dall’unione tra associazioni, istituzioni, sanità, imprese, startup e persone colpite dalla malattia, si possono trovare nuovi approcci riabilitativi e (perché no?) una terapia che sappia sconfiggere la sclerosi multipla, definitivamente.
Ricerca come missione
«AISM ha promosso una ricerca orientata alla missione, ai diritti delle persone con sclerosi multipla e orientata a un’Agenda, perché nella ricerca è decisivo stabilire delle priorità. La ricerca deve essere fatta creando reti, con delle partnership di valore», ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM (lo abbiamo intervistato qui).
Sul palco con lui, altri rappresentanti di AISM e FISM, moderati dal giornalista, Giampaolo Colletti, come Paola Zaratin, direttore scientifico di FISM, che nel suo intervento ha evidenziato l’eccellenza della ricerca italiana, nella sua “capacità di dare risposte ai bisogno dei malati attraverso alleanze e collaborazioni”.
Nel parterre di ospiti anche tanti rappresentanti di istituzioni, come Maria Cristina Messa, Ministro dell’Università e della Ricerca, che ha sottolineato la necessità di trovare un collante per unire tutti gli attori della ricerca italiana, e soprattutto di trovare modi per “stimolare i giovani a proseguire una carriera di ricercatori per rendere la ricerca più attrattiva e trasformarla in una priorità nelle scelte di carriera”
Dopo l’intervento del Ministro, ha preso la parola Paolo Bandiera, direttore Affari Generali- Advocacy di AISM che ha raccontato i dati del Barometro 2020, un documento ideato da AISM per valutare i risultati raggiunti delle iniziative messe in campo per la sclerosi multipla per comprendere cosa si è fatto sul fronte della salute, ricerca, lavoro e inclusione.
La crisi pandemica ha messo a dura prova i malati di SM, con il 42% dei servizi sanitari rimasto congelato, la difficoltà di raggiungere i centri clinici per la riabilitazione, la mancanza di servizi a domicilio, di cui hanno sofferto i caregiver (uno su due ha rischiato il burnout mentre il 19% ha meditato di lasciare il proprio lavoro). Problemi anche sul lavoro con il 13% delle persone colpite da SM che ha perso la sua occupazione, il 24% che si dice preoccupato di perdere il suo posto in azienda, mentre solo una persona su due ha avuto accesso reale allo smart working.
«Dobbiamo preservare la salute, mettere i diritti dei malati al centro della sfida di ripartenza e dei ripresa, lavorare per fornire servizi di prossimità sui territori e allo stesso tempo sfruttare le potenzialità della telemedicina», ha dichiarato Bandiera nel suo intervento.
Durante l’evento sono giunti messaggi per ricordare l’impegno delle istituzioni sul fronte della ricerca nelle malattie, dell’inclusione dei disabili nel mondo del lavoro. In particolare, hanno partecipato con le loro missive il Ministro della Salute, Roberto Speranza, il Ministro del Lavoro, Andrea Orlando, il Ministro per le Disabilità, Erika Stefani, e la Presidente della Camera, Maria Elisabetta Alberti Casellati.
La vita di una campionessa e le sfide di una caregiver
Due testimonianze hanno arricchito i temi sul tavolo dell’evento. Tra queste quella di Roberta Amadeo, ex campionessa di judo e oggi handbiker che fa incetta di medaglie. Roberta ha raccontato la sua storia, dalla scoperta della malattia nel 1992, all’evoluzione dei farmaci e delle cure riabilitative degli ultimi anni, fino al suo impegno in AISM, come presidente nazionale:
«Ho imparato che nella sclerosi multipla nessuno può farcela da solo. Non bisogna portare risultati a casa, ognuno per conto suo, ma risolvere i problemi insieme, farcela tutti insieme», ha spiegato Roberta (qui raccontiamo la sua storia).
Come è emerso nei risultati del Barometro, i caregiver hanno subito in particolar modo gli effetti della pandemia sulle loro spalle. Elisabetta Schiavone, ha raccontato il dramma di sua sorella, e le grandi difficoltà che incontra nella necessità di doversi dividere per soddisfare “i bisogni della persona che si ama e allo stesso tempo rispondere alle sfide del proprio lavoro, specie quando si è come me dei liberi professionisti”.
La salute della ricerca e delle innovazioni nella SM
L’ultima parte dell’evento è stata dedicata ai protagonisti della ricerca e dell’innovazione in AISM e FISM, come Marco Salvetti, direttore del Centro di Neurologia e Terapie Sperimentali dell’Università La Sapienza di Roma e membro del Comitato Scientifico di FISM.
Salvetti, nel suo intervento, ha parlato delle eccellenze italiane nel campo della sperimentazione di nuove terapie come le cellule staminali all’Università di Genova e al San Raffaele di Milano, e gli studi genetici per la comprensione della malattia in Sardegna. E ha parlato, inoltre, delle ricerche sul riposizionamento dei farmaci, ovvero la riscoperta di farmaci già in commercio come miniera di nuove terapie per la sclerosi multipla
Degli aspetti più innovativi delle terapie di riabilitazione ha parlato, Giampaolo Brichetto, coordinatore della Ricerca e Riabilitazione in AISM, che ha messo in evidenza due progetti di innovazione: una tecnologia per la riabilitazione dell’equilibrio nei movimenti dei malati di SM, che unisce test motori e cognitivi e un dispositivo di realtà virtuale pensato per la tele-riabilitazione, che permette a distanza di valutare l’evoluzione motoria delle persone e raccogliere dati utili per migliorare le terapie (leggi qui la nostra intervista completa a Brichetto).
Monica Gori, dell’Istituto Italiano di Tecnologia, ha parlato poi del suo progetto sperimentale che sfrutta la multi-sensorialità per migliorare gli aspetti sia cognitivi che motori dei malati di SM. Mentre una nuova macchina per la risonanza magnetica è l’innovazione raccontata da Matilde Inglese (Università di Genova), un procedimento diagnostico che permette di fare diagnosi e monitorare la gravità della malattia, misurando la plasticità del cervello. Infine, è intervenuto Marco Bove (Università di Genova) che ha raccontato i vantaggi di un bastone sensorizzato che permette di monitorare i movimenti dei malati di SM e ottenere dati e informazioni precisi per ottimizzare le terapie riabilitative.
L’appello: “Partecipa alla Carta dei Diritti e alla costruzione dell’Agenda 2025”
L’evento in streaming si è chiuso con gli interventi di Francesco Vacca, presidente nazionale AISM e del già citato Battaglia. Entrambi hanno invitato le persone a contribuire con le loro idee e iniziative ad arricchire la Carta dei Diritti, ovvero lo strumento, ideato da AISM, attraverso cui le persone colpite dalla sclerosi multipla possono collaborare attivamente nel manifestare i loro diritti e le loro necessità.
I due rappresentanti di AISM e FISM hanno lanciato, altresì, una call to action, per i partecipare alla costruzione dell’Agenda 2025, lo strumento con il quale l’associazione coinvolge cittadini, mondo delle imprese, associazioni e istituzioni, per decidere insieme i punti programmatici su cui lavorare nel presente e nel futuro:
«Corresponsabilità, innovazione e sostenibilità, sono le tre parole chiave che devono guidare ogni cambiamento e progresso e attorno alle quali devono essere coinvolti tutti gli stakeholder della SM», ha concluso Battaglia.
