Oggi, giornata internazionale dell’autismo, è ancora più doveroso abbandonare i pregiudizi (smentiti dalla scienza) e capire come agire sui fronti sociale, sanitario e scolastico per migliorare la situazione attuale
Dalle ultime stime degli Stati Uniti un bambino su 88 soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Il numero dei maschi con autismo è di 4-5 volte superiore a quello delle femmine. I farmaci specifici contro questo disturbo non esistono, mentre ve ne sono pochi che danno modesti risultati e soltanto per alcune manifestazioni associate all’autismo. La sindrome dello spettro autistico è caratterizzata da deficit nell’interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. All’autismo si aggiungono spesso comportamenti problematici, quali l’aggressività immotivata verso di sé o verso gli altri. Oggi, liberato il campo dalle false ipotesi che colpevolizzavano i genitori o le persone con autismo, si pensa che per dare un chiarimento sulle cause dell’autismo sia necessario ricorrere allo studio delle interazioni fra fattori genetici ed i fattori biologici e chimici esterni. Recentemente è iniziata una ricerca internazionale, che ha l’obiettivo di individuare alcune malattie rare non ancora note e di poter diagnosticare quelle note che non hanno una diagnosi effettiva.
La ricerca Sissa- Università di Vienna scardina il pregiudizio
Le persone affette da autismo non sono indifferenti, sono anzi in grado di provare grande empatia. Questo il risultato di uno studio condotto da Sissa in collaborazione con l’Università di Vienna, che scardina il pregiudizio per cui gli autistici non subiscono l’influenza delle emozioni degli altri. “Il tratto autistico è associato a una riposta empatica verso gli altri e a una tendenza più forte della media a evitare di fare male agli altri”, spiega Indrajeet Patil, ricercatore della SISSA e primo autore di una ricerca appena pubblicata su Scientific Reports. “Lo stereotipo, sbagliato, è probabilmente dovuto a un altro tratto caratteristico, che si trova spesso nella popolazione autistica, ma talvolta anche in quella sana, ossia l’alessitimia”. L’alessitimia è un tratto subclinico spesso associato all’autismo, ma distinto e presente anche nelle altre persone, che provoca l’incapacità di riconoscere le emozioni degli altri e le proprie.
Com’è stato condotto lo studio?
I soggetti autistici hanno dovuto rispondere a una serie di “dilemmi morali”, ovvero una situazione ipotetica in cui il protagonista deve prendere una decisione che potrà salvare la vita di qualcuno, sacrificando quella di altri individui. Nel classico dilemma morale si deve decidere se compiere volontariamente un’azione che provoca la morte di una persona, salvando però un numero consistente di altre, o non fare nulla, non uccidendo deliberatamente ma finendo per provocare la morte delle altre. Un atteggiamento razionale “puro” prevede la scelta dell’azione volontaria (utilitaristica), ma un atteggiamento “empatico” impedisce alla maggior parte delle persone di scegliere di uccidere volontariamente. Grazie alle tecniche avanzate di modellizzazione utilizzate dai ricercatori, è stato possibile dissociare gli effetti dei tratti autistici e alessitimici e osservare in che modo sono in relazione con i giudizi morali. I risultati hanno mostrato che l’alessitimia induce un atteggiamento utilitaristico dovuta alla scarsa risposta empatica, mentre il tratto autistico è legato a una forte opposizione alla scelta utilitaristica, dovuta a un aumento dello stress a livello personale.
Un sostegno che manca
Il forte pregiudizio sociale non è qualcosa che si esaurisce a mere forme teoriche, ma va a intaccare aspetti anche molto concreti, come la mancanza di strutture adeguate. Come ha spiegato Stefano Vicari, responsabile dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma: “Le risorse specializzate per la diagnosi e la terapia disponibili sul territorio sono pochissime, soprattutto al sud. Io suggerisco sempre alle famiglie di rivolgersi a centri pubblici altamente qualificati e di diffidare di chi propone metodi di cura risolutivi, specie se a caro prezzo”. La camera dei deputati ha approvato a inizio febbraio un disegno di legge per il supporto delle persone gravemente disabili che non possono più contare su sostegni di tipo familiare. La proposta è ora al vaglio del Senato. La legge prevede la costituzione di un fondo presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali (90 milioni di euro per il 2016), destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per la tutela e l’assistenza dei disabili gravi.
La situazione non è più rosea nelle scuole
Davide Faraone, sottosegretario al ministero dell’Istruzione e presidente della Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia), ha recentemente ricordato che è l’autismo la disabilità presente più frequentemente nelle scuole italiane. “Finalmente è stato fatto un censimento delle disabilità a scuola – ha spiegato Faraone – i cui risultati saranno presentati nelle prossime settimane, ma già emerge dalle prime analisi che è l’autismo la disabilità più rappresentata. Stiamo facendo azioni importanti che riguardano la scuola – ha aggiunto Faraone -, abbiamo abolito classi e scuole speciali, ma ci sono ancora ipocrisie, stiamo facendo una delega che riformerà il sostegno rendendolo molto più efficace. Un impegno più incisivo riguarda anche il dopo la scuola, ci sono genitori che chiedono ‘bocciate mio figlio’, perchè dopo la scuola non c’è niente”. La scuola spesso non è preparata per accogliere il bambino autistico, che viene affiancato da insegnanti di sostegno che cambiano di anno in anno e che hanno una preparazione non specifica. Per fare l’insegnante di sostegno, infatti, si può essere laureati in matematica o in lettere, non c’è differenza. L’adeguata presa in carico del soggetto autistico in fase scolastica è importantissima: si stima che in Italia ci siano tra i 350mila e i 500mila autistici. I numeri non sono certi, perché anche i modi di diagnosticare l’autismo sono diversi da regione a regione e perché lo spettro autistico comprende una serie di disturbi che dovrebbero essere trattati in maniera specifica, calibrando interventi educativi e riabilitativi sull’individuo. Secondo le stime del Censis, l’80% dei soggetti autistici non lavora. Un intervento precoce ed efficace, a carico di scuola e sanità, è quindi fondamentale.
La giornata mondiale dell’autismo
In occasione della IX Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, alcuni dei monumenti più importanti del mondo – come l’Empire State Building di New York e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro – si tingeranno di blu, il colore scelto dall’ONU per l’autismo, per ricordare che tutti possiamo contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica, che permetta di individuare sempre più precocemente questo disturbo fin dai primissimi mesi di vita e di scoprire nuovi efficaci interventi per curarlo. In Italia, ad iniziare dalla facciata di Palazzo Montecitorio, saranno tante le piazze ed monumenti, grazie alla collaborazione di ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani, che si illumineranno o avranno un segno blu. Nelle piazze i tanti volontari racconteranno il quotidiano, il senso di solitudine, talvolta, di isolamento, che le famiglie di una persona con sindrome dello spettro autistico avvertono.
